Maladies neurologiques chez les adultes

Maladie de Parkinson

Au-delà de l’annonce

D ans la plupart des situations difficiles, telles que l’annonce d’une mauvaise nouvelle, connaître les données d’évaluation médicale et les expliquer ne suffit pas. Tisser des liens solides entre des êtres humains au moment de l’annonce, et au-delà, requiert un savoir-faire. Il ne suffit pas non plus qu’un soignant soit “sympa” avec le patient ou son entourage pour que le moment soit “moins difficile à vivre”. L’annonce d’une mauvaise nouvelle est un moment intense, complexe, influencé par les personnalités du soignant, du patient et de son entourage, leur culture, leur histoire personnelle. Un moment qu’il vaut mieux anticiper, entre autres par l’acquisition de techniques qui aident à annoncer une mauvaise nouvelle. Et plus encore, par une réflexion personnelle, par une ouverture aux sciences humaines et sociales, et aux échanges d’expériences avec d’autres soignants et d’autres patients. Prendre du recul est nécessaire pour analyser l’in- fluence que peuvent avoir ses propres sentiments, souvent imbriqués : sentiment d’impuissance, de culpabilité, d’identification par résonance avec sa propre histoire personnelle, ou parfois sentiment dou- loureux lié à la perte annoncée d’une relation de soins profonde et intense établie avec ce patient.

Malgré le recul pris pour créer des conditions les plus humaines possibles pour annoncer une mauvaise nouvelle, le soignant ne sait pas vraiment comment le patient la perçoit. Quels sentiments, quelles émotions ressent-il vraiment ? Quels sont ses besoins à cet instant précis ? L’ouverture et la capacité d’accueillir les réactions de l’autre de façon bienveillante quelles qu’elles soient, sont ici déterminantes. Une fois la nouvelle transmise, “l’après” sera de toute façon différent pour le patient. Quelle que soit l’intensité émotionnelle du moment de l’annonce, c’est sur cet après que le soignant a aussi un rôle à jouer. Dans sa constance et sa disponibilité à accom- pagner au mieux le patient, quand le patient le sou- haite. Afin de laisser s’exprimer les sentiments et les besoins, d’entendre comment ils se modifient au fil du temps. Pour soutenir et respecter le patient, y compris dans ses silences, et l’aider peut-être à don- ner du sens à sa vie au-delà de la mauvaise nouvelle. ©Prescrire

▶ Tiré de Rev Prescrire Mars 2015 Tome 35 N° 377 • Page 161

La maladie de Parkinson au jour le jour

Voici un ouvrage destiné aux proches ou aux “aidants” des patients atteints de maladie de Parkinson, rédigé par une neurologue et un psychologue (1). L’introduction est un rappel théorique sur cette maladie (définition, causes, diagnostic, évolution, traitement).

couple. Et il donne de multiples informations, parfois réglementaires (concernant par exemple le handicap, l’invalidité, la conduite automobile, les différents modes d’hébergement possibles), parfois médico-­ pratiques (concernant par exemple les aides à la marche, la rééducation de la parole, les aides à domi- cile, les soins corporels), et parfois psychologiques (concernant par exemple les phases d’acceptation et de refus de la maladie). Le style est simple et agréable, les explications précises. Les auteurs insistent souvent sur le caractère indi- viduel des symptômes et de l’évolution de la maladie, mais aussi des réactions du malade et de son entou- rage. De ce point de vue, les positions prises dans cet ouvrage ne sont jamais dogmatiques ni impératives. En pratique, outre leur entourage, certains patients trouveront sans doute intérêt à lire cet ouvrage, et aussi les soignants praticiens et étudiants, qui pour- raient ainsi mieux appréhender les conséquences concrètes de la maladie de Parkinson dans la vie quotidienne. ©Prescrire

Chaque chapitre envisage ensuite une période dif- férente de l’évolution de la maladie, et surtout de la vie du malade. Ces chapitres abordent ainsi l’entrée dans la maladie (symbolisée par la “première année”), la période de stabilité ou d’équilibre, les fluctuations avec les nécessaires adaptations thérapeutiques, la phase dite d’envahissement, où la maladie prend quasiment toute la place dans la vie. Le livre aborde aussi les troubles des fonctions cognitives et intellectuelles, la question de la transmis- sion génétique de la maladie, les thérapeutiques propres à chaque période. Il donne une idée des recherches en cours, et propose des pistes de quête documentaire sur internet, ainsi qu’un petit glossaire médical. Chaque chapitre est centré sur les problèmes concrets, pratiques, et sur les difficultés psycho­ logiques rencontrées par les patients et par leur entou- rage. Sont abordés par exemple le rôle des différents soignants, leur coordination, les doutes que peuvent avoir les patients concernant la stratégie théra­ peutique. L’ouvrage aborde aussi les problèmes au travail, dans les loisirs, dans la vie sociale, au sein du

▶ Tiré de Rev Prescrire Juillet 2008 Tome 28 N° 297 • Page 549

Extraits de la veille documentaire Prescrire 1- Bonnet AM et Hergueta T “La maladie de Parkinson au jour le jour” John Libbey Eurotext Éditions, Paris 2006 : 192 pages. [NDLR : Cet ouvrage a fait l’objet d’une nouvelle édition en 2016.]

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Maladies neurologiques chez les adultes – Partie II • Page 1